Новости глухих

Генетическая мутация, способная вызывать врожденную глухоту, есть у каждого шестнадцатого белоруса, а среди жителей Западного Полесья ее несет один из десяти. Таким неожиданно тревожным получился результат исследования, которое в течение нескольких лет проводили ученые лаборатории нехромосомной наследственности Института генетики и цитологии НАН совместно с медиками. Оказалось, наша страна в лидерах по частоте носительства этого дефекта: он есть у 6 процентов населения. До сих пор первые позиции были у Греции, Италии — 3 процента и Эстонии — 4,5 процента.

Почти лотерея

Лишь в конце 1990–х было доказано, что мутация в конексиновом гене GJB2 — самая частая причина несиндромальной сенсоневральной тугоухости у жителей европейских стран. Поломка в этом гене ведет к повреждению нерва, который идет от уха к мозгу, а значит, нарушает проведение сигнала и оборачивается глухотой. Наши генетики задались вопросами: насколько распространена эта мутация среди белорусов и как часто она дает о себе знать?

Сначала исследовали 600 проб, взятых у детей, посещающих сады и школы для учащихся со сниженным слухом. Доктор медицинских наук, профессор кафедры оториноларингологии БелМАПО Елена Меркулова объездила все регионы — интерес к работе и у директоров школ, и у родителей был огромный. Мамы и папы давали согласие на проведение ДНК–анализа у детей, обследовались сами, приводили родственников, желая докопаться до причины. «Даже порой считая, что если обнаружится мутация, то вина лежит на них, родителях, — делится наблюдениями доцент, ведущий научный сотрудник Института генетики и цитологии Нина Даниленко. — Нам называли самые различные причины, не связанные с наследственностью: родовые травмы, инфекции, прием антибиотиков, особенно если в обычной семье рождался ребенок с нарушением слуха». Да, безусловно, свой вклад вносят вирусные инфекции, факторы беременности и родов. И все же выяснилось, что у 47 процентов (почти половины!) детей с глухотой главные виновники — именно гены.

Как же это возможно в семье, где никогда не было таких проблем? Нина Даниленко проводит небольшой ликбез. У каждого из родителей ген существует в двух копиях. Предположим, и у мамы, и у папы одна из копий в норме, а другая несет мутацию. Со слухом у них все в порядке, ведь в «наборе» есть нормальная копия. Но вот их ребенка ждет один из трех вариантов, учитывая, что и от папы, и от мамы ему может достаться лишь по одной копии гена. Если оба передадут норму, то сын или дочка не получат в наследство дефект и, естественно, все последующие поколения тоже. Если же оба родителя передадут мутацию — последует глухота, которая будет передаваться их потомкам. Но чаще всего — в половине случаев — от мамы и папы передается одна нормальная и одна мутантная копия. Тогда ребенок будет слышать, но все же нести ген, приводящий к глухоте, точно так же, как, не подозревая об этом, его несли родители, деды и прадеды. Теоретически это обстоятельство может не проявляться десятки поколений и всплыть на поверхность только тогда, когда один носитель такой мутации вступит в брак с другим, а их дети попадут в те 25 процентов, которым от родителей достались две дефектные копии.

Чтобы выяснить, насколько вообще у нас распространено носительство «гена глухоты», был задействован ДНК–банк, созданный в лаборатории нехромосомной наследственности. В нем есть генетические данные коренных жителей всех регионов. Материал в свое время сотрудники лаборатории собрали в 18 экспедициях. Банк используется во многих исследованиях, а теперь помог решить и эту задачу. Как оказалось, встретиться двум носителям дефекта у нас не так уж и сложно. Будущим мамам и папам стоило бы заранее выяснять степень опасности. Сегодня анализ «на ген глухоты» можно провести в Институте генетики и цитологии НАН и в РНПЦ «Мать и дитя».

Не упустить время

Ежегодно на тысячу младенцев у нас приходится 1 — 2 неслышащих, а через пару лет еще 2 — 3 ребенка становятся глухими. Уже четвертый год в стране проводится обязательный аудиологический скрининг новорожденных. Что же это дает? Елена Меркулова поясняет: «Скрининговый аппарат работает так: в роддоме ребеночку в наружный слуховой проход вставляют маленький, очень нежный датчик, и он отвечает: слышит малыш или нет. В тех странах, где аудиологический скрининг был введен гораздо раньше, статистика, к сожалению, свидетельствует: во многих случаях диагнозы снижение слуха или глухота ставятся все равно поздно. Аппаратура от ошибок не застрахована, а вот генетический анализ помогает более точно и быстро разобраться, особенно в тех трудных ситуациях, когда доказать снижение слуха можно лишь при помощи неоднократных аудиологических обследований. Ведь упускать время крайне нежелательно».

Делать генетический анализ можно с первых дней жизни, без всяких неприятных ощущений для малыша. Для взятия пробы всего–то и нужно, что провести ватной палочкой по внутренней стороне щеки. Для младенцев такое исследование уже делается, но так как в число стандартных обследований не входит, то по желанию родителей и за их счет. Цена вопроса по сравнению с другими странами невысокая — около 100 тысяч рублей. Зато какая может быть польза!

Елена Павловна подчеркивает: чем раньше поставлен диагноз, тем лучше, ведь речь у ребенка начинает формироваться буквально с рождения и до трех лет. Малыш воспринимает звуки, накапливает материал. Если потерять время, то научить разговаривать его будет чрезвычайно тяжело, а то и невозможно. Поэтому и стоит задача как можно раньше дать ему слуховой аппарат или сделать операцию (а сегодня наши медики владеют таким высокотехнологичным методом, как кохлеарная имплантация). Вернуть слух есть шансы, только важно вовремя понять, что требуется помощь.

И все же пока мы в начале пути. Масштаб проблемы обозначен, ДНК–банк пациентов с врожденной глухотой из всех регионов создан. Подготовлена база для ответов и на другие вопросы. Насколько помогает кохлеарная имплантация или слухопротезирование детям именно с генетическими причинами? Что для них предпочтительнее? Генетиков интересует также, играют ли роль в развитии глухоты другие мутации и каким образом у белорусов возникла уже имеющаяся. Актуальность проблемы для ученых — прямое руководство к действию.

Кстати

В идеале на приеме у врача–педиатра, оториноларинголога или логопеда стоило бы узнать, как можно провести исследование, которое помогло бы расставить точки на «i». Будущие мамы и папы имеют возможность выполнить анализ еще на стадии планирования семьи. Уже обсуждался вопрос о том, чтобы такая диагностика была доступна не только в Минске, но и регионах. Есть инструкция, утвержденная Минздравом. Первыми инициативу подхватили Гродненский медуниверситет, Гродненская областная больница: они активно обследуют детей на носительство «мутаций глухоты». Скажем, в Гродно тоже делают кохлеарные имплантации, и профессор Олег Хоров считает, что, идя на операцию, необходимо знать, наследственное заболевание или нет. Какого–то специального оборудования для анализа не требуется, его можно делать в любой лаборатории, где есть прибор для ПЦР и обученный сотрудник. Ученые уверены, что был бы оправдан и специальный скрининг в масштабах страны, но он, конечно, требует финансовых затрат.

Источник: Советская Белоруссия

Министерство Российской Федерации по делам гражданской обороны, чрезвычайным ситуациям и ликвидации последствий стихийных бедствий (МЧС России) выпустило мобильное приложение под названием «Мобильный спасатель».

Приложение «Мобильный спасатель» разработано для помощи гражданам, попавшим в чрезвычайную ситуацию или ставшим свидетелями ЧС.

Давайте разберёмся, какую пользу приносит приложение «Мобильный спасатель». С помощью этого приложения можно:
- позвонить в службу спасения с помощью нажатия одной кнопки; кроме того, при нажатии на эту кнопку сообщение о местонахождении и номере телефона пользователя поступит в региональную службу спасения и на телефоны родственникам или друзьям, номера которых внесены в экстренные контакты;
- посмотреть пособие по оказанию первой медицинской помощи;
- посмотреть пособие о правилах поведения в различных чрезвычайных ситуациях;
- найти ближайшую службу экстренного реагирования.

Первый пункт очень важный. Удобно, что можно внести в контакты номера тех людей, которых нужно оповестить о том, что вы попали в беду (родственников, близких друзей). Но тут есть жирный минус – после нажатия на кнопку SOS, вам перезвонят из Службы спасения, чтобы узнать, всё ли у вас в порядке. Но как глухим людям ответить на этот важный телефонный звонок? Поднять трубку и наугад прокричать: «Помогите!!!»? Авось услышат и не примут это за шутку. Плохо, что не предусмотрена возможность текстовой отправки сообщения для инвалидов по слуху со стороны МЧС.

Тем не менее, приложение полезно и другими разделами – пособие по оказанию первой помощи, о правилах поведения при различных чрезвычайных ситуациях и т.д.

Если вы решили установить это приложение и хочется проверить его работоспособность, достаточно подержать кнопку SOS несколько секунд (не дольше 8-ми сек) до начала соединения со службой спасения и отклонить вызов. Ваши экстренные контакты получат сообщение о вашем местонахождении, вне зависимости от того, соединились вы со службой спасения или нет.

Так что инвалиды по слуху в принципе могут установить у себя это приложение, чтобы хотя бы в экстренных случаях быстро оповестить своих родственников автоматическим СМС-уведомлением о своём местонахождении. Но хочется задать вопрос руководству МЧС: почему при создании нужного для общества мобильного приложения не предусмотрели различные функции для людей с ограниченными возможностями здоровья? Надеемся, что на такой важный вопрос обратят внимание представители Всероссийского общества глухих и сами МЧСники.

Исследователи из китайского отделения Microsoft Research применили технологию распознавания жестов Kinect для перевода жестового языка в текст и живую речь. Их разработка поддерживает как американский, так и китайский варианты жестового языка для глухих и может переводить и жесты в слова, и слова в жесты, которые демонстрирует на экране виртуальный персонаж.

Технологии автоматического перевода являются одной из ведущих тем исследований азиатского отделения Microsoft Research. Там создали, например, программу, способную имитировать голос человека и говорить этим голосом на других языках.

Для распознавания жестового языка исследователи пытались применить камеры и даже электронные перчатки, но и те, и другие средства слишком дороги, тогда как приставка Kinect стоит в Китае всего тысячу юаней (около 164 долл.).

С февраля 2012 года Microsoft Research работает над этим проектом совместно с Академией наук Китая и Пекинским объединенным университетом. Сейчас система умеет распознавать 370 наиболее часто употребляемых слов китайского и американского жестовых языков.

Источник: Открытые системы

Воспитанники Вычегодской школы-интерната для глухих и слабослышащих детей отправятся на соревнования по боулингу отстоять титул чемпионов.

В этой школе живут и учатся чемпионы России по боулингу среди молодых инвалидов.

Среди них двукратная абсолютная чемпионка России Екатерина Патрова.

«Молодые боулеры выехали на Первенство России в г. Волгоград, чтобы защитить чемпионский титул по боулингу», сообщил «Двина-Информ» председатель Союза общественных объединений инвалидов Архангельской области.

Есть уверенность, что молодые боулеры закрепят свой успех на Первенстве, а значит обеспечат себе путевку на Первенство мира по боулингу среди молодых инвалидов, который планируется провести в России в 2014 году в городе Самара.

«Также в школу 3 ноября доставят олимпийский факел, — рассказывает «Двина-Информ» Николай Александрович.- Среди ребят развернулось нешуточное соревнование за право сфотографироваться с ним».

Источник: Двина-Информ

Как сообщила помощник начальника ЛО на ст. Сумы по взаимодействию с общественностью и СМИ Лариса Киричок, 27 октября около 21-20 на железнодорожном переходе на ст. Белополье ЮЖД пассажирский поезд «Киев-Сумы» смертельно травмировал 44-летнего жителя Сумской области. Как установили правоохранители, столкновение произошло, когда мужчина пытался пересечь железнодорожный путь через нерегулируемый пешеходный переход. Машинист, увидев человека на путях, начал тормозить и сигналить, однако мужчина не отреагировал. В результате столкновения он погиб на месте.

Как позже выяснилось, мужчина с детства имел недостатки слуха и скорее всего, просто не слышал приближающегося поезда. Сейчас обстоятельства происшествия устанавливаются, открыто уголовное производство по ч.3 ст.276 УК Украины (нарушение правил безопасности движения или эксплуатации железнодорожного, водного или воздушного транспорта). С начала года на территории оперативного обслуживания линейного отдела на ст. Сумы зарегистрировано 4 факта смертельного травмирования граждан. Все они произошли из-за пренебрежения правилами безопасности пребывания на объектах железной дороги.

Источник: Ваш шанс

22 октября 2013 г. в Государственном Кремлевском Дворце состоялся юбилейный гала-концерт уникального народного коллектива – ансамбля детей и подростков с нарушениями слуха «Ангелы надежды». Этим концертом был дан старт Всероссийскому фестивалю творчества детей и подростков с ограниченными возможностями под названием «Эстафета надежды».

В благотворительном концерте приняли участие в многие звёзды российской эстрады: Тамара Гварцители, Илья Резник, Александр Маршал, Марк Тишман, Прохор Шаляпин, дует «Баян Микс», Зара, Юлия Началова, Павел Соколов, группа «Премьер Министр», группа «Ассорти», группа «Герои»,  Вейланд Родд, Александр Киреев, Ирина Ортман, Группа Н2О, Илья Васильев, Лиза Арзамасова и другие.

О том, как прошёл грандиозный концерт в Государственном Кремлёвском Дворце, вы можете посмотреть наш видеосюжет.
 

С 17 по 20 октября в Твери впервые прошел фестиваль эстрадно-циркового искусства среди инвалидов по слуху «Магия иллюзии и смеха» на выявление самых лучших, самых пластичных, искусных и артистичных среди более 110 участников из 20 городов России.

Забегая вперед скажу, что праздник Смеха и Радости удался на славу и подарил всем, самим участникам и зрителям море позитива и незабываемые впечатления, но обо всем по порядку...

Республику Мордовию также впервые за долгий период застоя представляли наши самодеятельные артисты — Садовникова Альбина, Жданкина Ольга, Тажигулов Нурлан, Проничкина Инна с руководителем Марией (студенткой 5 курса МГУ, факультета «Сценическое искусство»).

Начав буквально с нуля (поиск и приобретение костюмов, грима, долгой и кропотливой постановки номеров), они не затерялись в остром соперничестве с другими. Все их три подготовленных номера пантомимы по ходу выступлений сопровождались аплодисментами, особенно понравился зрителям номер «Пингвины». Но жюри есть жюри, состав которого был весьма солидный, состоящий из знаменитых мимов и иллюзионистов, лауреатов Российских и Международных конкурсов под председательством Президента Российской ассоциации иллюзионистов - Владимира Петровича Руднева. Заместителя председателя жюри - Олега Викторовича Медкова, членов жюри - Вадима Валентиновича Савенкова, Виктора Сергеевича Егорова и Николая Сергеевича Чаушьяна – заслуженного работника культуры Р.Ф., Президента Московской ассоциации глухих иллюзионистов. Они и вершили итоги каждого выступления.

 

По жребию нам предстояло выступать под номером 12 их 37 заявленных. В каждом из них было по нескольку выступлений, что в конечном итоге конкурс растянулся до позднего вечера. Шутка ли просмотреть и отобрать самых лучших и достойных из 75 номеров, которые состояли из клоунады, пантомимы, сценической и комической магии.
 

 

Второй день был посвящен, особой теме мини-фокусов: микро-магии, это когда мастерство и искусство рук передавалось крупным планом на экран проектора. И как ни старались самые дотошные зрители подсмотреть, все равно не смогли раскрыть секреты фокусов. А после обеда состоялся мастер-класс от самих членов жюри, на котором всем участникам были преподаны бесценные уроки правил правильной пластики движения, постановки, осмысленности темы и безукоризненной технике фокусов, которые все участники, безусловно, учтут при подготовке к следующему фестивалю.
 

 

Третий день завершился праздничным, феерическим и незабываемым Гала-концертом, в котором между выступлениями отобранных номеров, уже сами члены жюри показали свое высочайшее искусство ловкости рук, срывая бурные овации, а также награждением лауреатов и призеров в каждой номинации, благодарностями в адрес руководителей и организаторов.

 

Все участники фестиваля были награждены Дипломами, Благодарностями, памятными призами и ценными подарками от организаторов и спонсоров... А вечером всех ждал изысканный банкет…

 

P.S. Мордовское РО ОООИ «ВОГ», а также сами участники выражают огромную признательность Министерству социальной защиты населения Р.М., по линии которого, на выделенные субсидии из республиканского бюджета, нам удалось принять участие в этом первом Всероссийском фестивале эстрадно-циркового искусства, а также Председателю Тверского РО ОООИ «ВОГ» - Светлане Юрьевне Ибрагимовой и ее команде активистов - за теплый прием, внимание и четкую организацию в проведении фестиваля.

ЛАУРЕАТЫ:

Сценическая магия:

Диплом третьей степени – Еремеев Игорь и Омельниченко Ольга.  САМАРА

Диплом второй степени – Захаров Владимир.  КОТЛАСК

Диплом первой степени – Галиханов Булат.  УФА

Микромагия: 

Диплом второй степени – Галиханов Булат.  УФА

Диплом первой степени – Алейников Олег.  ТОМСК

Клоунада ансамбль:

Диплом третьей степени – За исполнение клоунады «Фотограф». ТВЕРЬ

Диплом второй степени – За исполнение клоунады «Птичку жалко».  САНКТ-ПЕТЕРБУРГ

Пантомима дуэт/трио:

Диплом третьей степени – За исполнение пантомимы «Пловцы».  ВОЛГОГРАД

Диплом второй степени – За исполнение пантомимы «Дивертисмент».  СТАВРОПОЛЬ

Диплом первой степени – За исполнение пантомимы «Бабочка и паук».  БЕЛГОРОД

Клоунада дуэт/трио:

Диплом второй степени – За исполнение клоунады «Муха».  РЯЗАНЬ

Диплом первой степени – За исполнение клоунады «Случай в кафе».  ЗЕРКАЛО МОСКВА

В номинации -  Комическая магия:

Диплом первой степени вручается «ЗЕРКАЛО». МОСКВА

Пантомима соло:

Диплом третьей степени – За исполнение пантомимы «Находка» Андрей Драгунов. САНКТ-ПЕТЕРБУРГ

Диплом второй степени – За исполнение пантомимы «Зоопарк» Владимир Локтев. ЕКАТЕРИНБУРГ

Диплом первой степени – За исполнение пантомимы «Наваждение» Николай Мясников. МОСКВА

Клоунада соло:

Диплом третьей степени – За исполнение клоунады «Задорный» Денис Казанов. ЧИТА

Источник: МРО ВОГ